MR: Dzień dobry, z tej strony Mateusz Różański. Zapraszam na kolejny podcast dotyczący cukrzycy i życia pacjentów, którzy w swoim codziennym życiu muszą radzić sobie z tą coraz powszechniejszą chorobą cywilizacyjną. O swoich doświadczeniach i swojej codzienności opowie nam pani Alicja Nyziak. Dzień dobry.

AN: Dzień dobry Panu, dzień dobry Państwu. Cukrzyca to taka choroba, której nie widać zasadniczo, ale która jest bardzo niebezpieczna, ponieważ jest to choroba całego układu krążeniowego, generalnie całego organizmu. Ja choruję na cukrzycę typu pierwszego, insulinozależną i moja cukrzyca towarzyszy mi już 50 lat. I przeszłam z nią bardzo wiele różnych etapów, które z tą cukrzycą się wiążą, bo ja choruję na nią od dziecka.

MR: No tak, bo to jest ta cukrzyca, która jest wywołana głównie przez czynniki genetyczne. Bo mamy dwa te najważniejsze, najczęstsze typy cukrzycy i ten pierwszy to właśnie ten, można powiedzieć, bardziej genetyczny.

AN: Dokładnie tak. W dzieciństwie, jeżeli pojawia się cukrzyca, wiąże się to zazwyczaj właśnie z genetyką. U mnie w rodzinie też były osoby chore na cukrzycę, ale byli to dorośli. To ja otrzymałam tutaj możliwość podoświadczania w jej towarzystwie od dziecka.

MR: No wie Pani, no te 50 lat, pół wieku, trochę się ta rzeczywistość dookoła nas i dookoła też osób z różnymi chorobami cywilizacyjnymi zmieniła.  Jak Pani pamięta to z dzieciństwa? Jak to wyglądało i czym różni się od tego, do czego mają dostęp pacjenci dzisiaj?

AN: Patrząc z tej perspektywy pięćdziesięciu lat, możemy powiedzieć o ogromnym przeskoku, jeżeli chodzi o technologię i też o wiedzę medyczną dotyczącą leczenia cukrzycy, profilaktyki. Kiedy ja zachorowałam na cukrzycę, nie było czegoś takiego jak glukometr. Właściwie badanie wykonywano raz w miesiącu, kiedy pojawiałam się w Łodzi w poradni dla dzieci i młodzieży z cukrzycą. I w sumie poza tym w domu były tylko paski, które nazywały się ketodiastix i glukodiastix. I na tej bazie w domu wykonywano poziom cukru. Trzeba było nasiusiać do nocniczka, były probóweczki, obmierzyć odpowiednią ilość kropelek moczu, wody, wrzucić tabletkę. Tak sprawdzało się poziom cukru – po zabarwieniu płynu w probówce za pomocą właśnie tej tabletki. To było bardzo, bardzo niedokładne. Również ketony także badano w ten prosty sposób za pomocą łyżeczki specjalnego proszku i kropli moczu i też kolor. Tu kolor i tu kolor odgrywają znaczenie i mogliśmy mieć wynik zero cukru w moczu, ślad, plus lub dwa plusy i powyżej.

Więc to bardzo niedoskonała metoda leczenia cukrzycy, jak i również ta wiedza. Właściwie w tamtym okresie, bo ja zachorowałam w 1975 roku, to jest bardzo, bardzo dawno temu, również lekarze wtedy dopiero uczyli się tej cukrzycy. Właściwie w jakiejś mierze pewnie też byliśmy troszeczkę, ci pacjenci mali, takimi tutaj, nie chciałabym powiedzieć, że jakimiś modelami doświadczalnymi, ale byliśmy też na pewno osobami, które tę wiedzę pozwalały pogłębiać. Bo tych oddziałów też było bardzo niewiele, to nie było tak jak jest teraz.

Również dieta, wtedy bardzo niewiele mówiło się o ruchu, a wręcz ja pamiętam, że miałam zwolnienie z wychowania fizycznego, bo wszyscy się obawiali, żeby coś mi się nie stało na tym wf-ie, bo to jest więcej ruchu, ruch niekontrolowany, nie ma czym sprawdzić poziomu cukru, więc byłam z wychowania fizycznego zwalniana. Dzisiaj jest nie do pomyślenia, dzisiaj zaleca się wręcz właśnie ten ruch, bo wspólnie: jedzenie plus dieta, ruch to wszystko ma ogromne znaczenie, ale to jest ogromny przedział czasowy i wtedy to naprawdę był zupełnie inny świat pod tym względem. No i ja jeszcze miałam robione zastrzyki szklaną strzykawką, grubą igłą i codziennie po zastrzyku trzeba było dokonywać sterylizacji w takim specjalnym urządzeniu. Więc powiedziałabym, że dzisiaj to jest prehistoria.

MR: No tak, przyznam, że jak ja słyszę takie historie, to aż przechodzi mi taki dreszcz po ciele i rzeczywiście ta wielka szklana strzykawa przemawia do wyobraźni. A jak to jest dzisiaj? Jak Pani kontroluje poziom cukru? Jak wygląda leczenie?

AN: Leczenie w miarę upływu lat, to wszystko ulegało zmianie. Dla mnie ogromnym odkryciem i już czymś na co patrzyłam z niesamowitym podziwem były peny. Peny, które dzisiaj są powszechne. Pamiętam pena metalowego, takiego cieniutkiego jak wieczne pióro. I ja już wtedy byłabym przeszczęśliwa, że wreszcie nie strzykawka, nie jednorazówka insulinówka, taka plastikowa, tylko peny, urządzenia wielokrotnego użycia, które rzeczywiście bardzo dobrze się sprawdzały od samego początku i sprawdzają się nadal.

MR: Przepraszam, niech mi Pani powie, bo nie wszyscy wiedzą co to jest pen, jak on wyglądał i jak działał?

AN: Pen jest to urządzenie do podawania insuliny. Tak jak mówiłam, dzisiaj one są grubsze, niż tak jak kiedyś były wieczne pióra, czy obecnie. Jest to urządzenie troszeczkę grubsze i składa się z dwóch części. Rozkręcamy te części, w jedną wkładamy fiolkę z insuliną, w drugiej części znajduje się tłok, zamykamy to urządzenie, na drugi koniec zakładamy igłę jednorazówkę i u góry mamy pokrętło, i teraz klikamy. Tyle nabieramy jednostek, ile potrzebujemy przekręcając ten tłok. No i ten tłok przy każdym przekręceniu jednej jednostki wydaje charakterystyczny dźwięk. Kiedy nabierzemy sobie odpowiednią ilość insuliny, podajemy sobie zastrzyk. Po podaniu insuliny mamy już możliwość zmienić igłę, albo jeszcze niekoniecznie. W zamierzchłych czasach, kiedy igły były nierefundowane, chociaż to nie są takie wcale zamierzchłe czasy.

Refundacja igieł pojawiła nam się, nie wiem, trzy lata temu, cztery to max. Wcześniej diabetycy musieli te igły kupować i one nie były wcale tanie, albo dostawali od dość wielu lat. Do każdego opakowania insuliny tyle igieł, ile fiolek w opakowaniu. Mamy pięć wstrzykiwaczy, pięć takich fiolek, a więc pięć igieł.

To proszę sobie wyobrazić, jak osoby z cukrzycą o te igły dbały. A dzisiaj już częściej są one refundowane, więc mamy możliwość zmienić igłę po wstrzyknięciu, po podaniu tej dawki insuliny. Więc peny dla mnie już były czymś takim ogromnym novum. Również glukometry, które wreszcie pojawiły się w Polsce, więc to też już był przeskok technologiczny. Najpierw glukometry takie klasyczne. W wyniku powikłań cukrzycowych straciłam wzrok. Po siedemnastu latach choroby cukrzyca odebrała mi wzrok. Może też troszkę to, że wiedza o cukrzycy była taka, jaka była, więc też jeszcze wielu rzeczy nie wiedziano. Wszystko razem. Ale jedna pani doktor powiedziała mi, że ja ten wzrok i tak bym straciła, ponieważ taka jakby była tendencja mojego organizmu. I właściwie jej słowa mnie przekonały, bo pomijając wzrok, reszta organów jakoś tam się trzyma. No, ma swoje już zużycie materiału ze względu chociażby na wiek. Pięćdziesiątka to nie w kij dmuchał, jak to mówią. Ale wiadomo, że ta cukrzyca też swoje jakieś tam konsekwencje przynosi. A więc te kliknięcia, kiedy nakręcamy taką dawkę insuliny, dla mnie mają ogromne znaczenie, ponieważ dzięki temu ja jestem samodzielna. Mogę sobie sama podać odpowiednią dawkę insuliny, co zresztą robię.

MR: Ta technologia się też cały czas zmienia. No, co i rusz mamy kolejne rewolucje dotyczące życia osób z cukrzycą. Przede wszystkim te dotyczące kontroli poziomu cukru we krwi. O tym, jak już sama Pani wspomniała, to jest rzecz kluczowa w codziennym życiu pacjenta. Jest Pani użytkowniczką urządzenia, które otrzymało w zeszłym roku nagrodę w konkursie Dobry Wzór, którą przyznała Integracja Lab. Mówię tutaj o Free Style Libre. Ten podcast nie jest po to, żeby ją reklamować, ale żebyśmy porozmawiali właśnie o tych nowych technologiach, właśnie takich jak to urządzenie, które pomagają w codziennym życiu pacjentów.

AN: Właściwie chyba w moim przypadku trudno byłoby teraz nie reklamować, ale ok, spróbuję. Dla mnie na przykład bardzo istotnym urządzeniem były udźwiękowione glukometry, które też dały mi samodzielność i możliwość pomiaru glikemii samodzielnie. Gdziekolwiek bym nie była, nie musiałam nikogo prosić o pomoc. Ale glukometr wiąże się z kłuciem opuszków palców. Jeżeli robimy to pięć, sześć razy na dobę, jeżeli przeliczymy w perspektywie lat, są to kolosalne cyfry. Te opuszki bolą, są skłute. Kiedy pojawił się sensor właśnie firmy Abbott Free Style Libre, ja podeszłam do tego bardzo sceptycznie i stwierdziłam, że może kiedyś rzeczywiście kupię sobie tego sensora, spróbuję, sprawdzę. Chociaż wielu moich znajomych, którzy skorzystali, chwalili: „Spróbuj, nawet jak gdzieś jedziesz, założysz sobie sensor na przedramię, zainstalujesz na telefonie aplikację, będziesz sobie mogła sama zmierzyć poziom cukru”. Nie bardzo w to wierzyłam, ale też wstrzymywało mnie to, że żeby w tym momencie móc sobie zainstalować aplikację. Ja używam iPhona, więc będę tutaj mówiła o telefonach marki właśnie iPhone.

MR: I też to nie jest reklama, po prostu...

AN: Ja takiego jako osoba niewidoma używam.

MR: Tak, po prostu, też tutaj taki disclaimer, taka trochę informacja, że iPhony są bardzo często używane przez osoby z niepełnosprawnością wzroku, dlatego że po prostu najwięcej różnych aplikacji i udogodnień jest właśnie na tych telefonach.

AN: Tak, dokładnie, więc to mnie też powstrzymywało. Natomiast wreszcie zainwestowałam, kupiłam nowy sprzęt, czyli nowy model iPhona, gdzie mogłam aplikację zainstalować i nabyłam również sensor. I w tym momencie, powiedziałabym tak jak w pewnym momencie, gdy pojawiły się peny i był to dla mnie ogromny przeskok technologiczny. Również takim przeskokiem były dla mnie sensory, są sensory i aplikacja na telefon, która...

No, również mogę sobie tam ustawić alarmy na przykład na zbyt wysoki poziom cukru czy zbyt niski poziom cukru. 50 lat choroby to też jest coś takiego, że słabiej odczuwa się spadek cukru. Organizm wolniej reaguje. Sensor, właściwie nie sensor, tylko aplikacja sprawia, że ten problem zostaje zniwelowany, ponieważ aplikacja zaczyna wydawać sygnał dźwiękowy o każdej porze. 24 godziny na dobę ona działa. Kiedy poziom cukru schodzi poniżej poziomu, jak ja w nią sobie wpisałam, że ma mnie alarm budzić, alarmować i ona to robi. Dzięki temu właściwie mnie udało się zniwelować spadki poziomu cukru, które są bardzo niebezpieczne. Mam również kontrolę nad wysokim poziomem cukru, bo jeżeli sobie sprawdzę i patrzę: - aha, dobijam powiedzmy do poziomu, który dla mnie już jest zbyt wysoki, bo ja mam ustawioną aplikację na 240. Duży margines, ale tak mam. I w tym momencie powiedzmy mam już 200, wiem, że muszę jakoś reagować, nie wiem, iść na spacer, coś zrobić, żeby ten cukier mi bardziej nie wzrastał.

Bazując na glukometrze, nie jestem w stanie tyle razy tego poziomu cukru mierzyć. No i mam też to wszystko później. Zakłada się konto i każdy ma założone w chmurze konto, i na stronie właśnie Libre View. I tam wtedy mogę sobie też to, ja już jako osoba niewidoma, przy pomocy widzącego sprawdzić, jak te poziomy cukru, są wykresy. Jak jest na przykład w zakresie właściwych poziomów cukru, że jest 70%, ale osoba widząca widzi, bo to jest kolorystyczne, też w kolorach i wtedy widzi, że ta zielona na przykład linia, aha, tu tak, tu tak, ale później się powtarzają wyskoki na przykład o tej i o tej godzinie. To też pomaga zweryfikować. Więc dla mnie to jest takie urządzenie w tym momencie, sensor. No nie wiem, chyba jeszcze sporo będziemy musieli poczekać, zanim pojawi się coś nowego, co mnie zaskoczy. Sensory mnie zaskoczyły. Ja nie spodziewałam się, że dożyję czegoś takiego, że będą takie rozwiązania, jak właśnie tutaj to, o którym mówimy. Bo też były próby, przymierzano się do zegarka, który miał mierzyć też bezinwazyjnie poziom cukru. Dużo o tym mówiono, dwa razy pamiętam, były takie podejścia, że o tym było trochę głośniej i to się widocznie nie sprawdziło, bo nie doszło do debiutu na otwartym rynku. A sensor tak sobie właśnie się pojawił. Mówię, ja podeszłam sceptycznie. Dzisiaj, jeśli ktoś by mnie się spytał, co bym poleciła, żeby mieć ten komfort życia i bezpieczeństwo do pomiaru poziomu cukru diabetykowi poleciłabym sensory.

MR: No zwłaszcza chyba osobie z niepełnosprawnością wzroku, która, jak sama Pani powiedziała, te bardziej tradycyjne urządzenia wymagają dużego udziału osób trzecich.

AN: Jest glukometr mówiący też, ale mimo wszystko trzeba nakłuć palec, trzeba przygotować pasek, trzeba gdzieś mieć tę przestrzeń, jeżeli jestem gdzieś w terenie, w mieście, gdziekolwiek i coś mi się dzieje, nie wiem, co mi się dzieje. Najpierw wiadomo, diabetyk sprawdza poziom cukru. No więc mając glukometr, muszę pójść gdzieś poszukać toalety, jeżeli jej nie ma, gdzieś jakieś miejsce, gdzie mogę stanąć bezpiecznie. Muszę wyjąć glukometr, wyjąć pasek, nakłuć palec, skupić się, skoncentrować w moim przypadku osoby niewidomej, żeby paskiem trafić później na tę kroplę krwi, która się pojawi. Do tego, jeżeli jesteśmy w mieście, jest hałas, jeżdżą samochody, chodzą ludzie, ja wtedy nie słyszę tego urządzenia.

Natomiast, jeżeli chodzi o aplikację i sensor, po prostu zatrzymuję się, odpalam aplikację, przykładam telefon do przedramienia, tam, gdzie mniej więcej jest sensor i po chwili w słuchawce słyszę, mam wynik cukru. Jest to nieinwazyjne pod takim też właśnie kontem. Ludzie nawet nie zwracają uwagi, bo myślą, że większość z nas, jeżeli ktoś ma jakieś problemy zdrowotne, nie lubi gdzieś tym epatować dookoła siebie i żeby ktoś zwracał uwagę: ojej, a co ty robisz, po co ty to przykładasz, robisz coś tam, co pani robi? A tutaj wreszcie nikt na to nie zwraca uwagi, co ja z tym telefonem robię, że ja sobie przykładam do przedramienia. Więc to jest też taki komfort właśnie, że nie jest to widoczne dla mojego otoczenia, co się ze mną dzieje, no bo też i dookoła nie mówię o tym, że jestem chora na cukrzycę, no bo i po co?

MR: No tak, bo nie wszyscy przecież muszą znać szczegóły Pani życia. Ta wygoda w jaki sposób przekłada się na Pani codzienne życie? Co może Pani robić? Do czego ma Pani dostęp? Do czego wcześniej bez tego urządzenia Pani nie miała?

AN: Tak to chyba wie Pan co, wiecie Państwo, nie jest, ponieważ mam dostęp do tego wszystkiego, co miałam wcześniej. To jest właśnie ten komfort, tak jak powiedziałam, że w każdym momencie mogę sprawdzić poziom cukru. To jest ten największy komfort. No i mam wtedy czytelność też właśnie tych wyników. A poza tym, to tak jak robiłam inne rzeczy wcześniej, tak samo robię teraz.

MR: To może porozmawiamy właśnie o diecie, bo w tej akurat chorobie to, jak jemy, ile jemy, co jemy, w jakich odstępach czasowych jest bardzo ważne i jak na przykład to, że korzysta Pani z tego urządzenia, wpłynęło na Pani dietę. Czy na przykład częściej wie Pani, że na przykład: - o, teraz muszę coś zjeść? O, teraz na przykład lepiej, żebym dzisiaj kolacji nie jadła. A dzisiaj może zjem większe śniadanie albo mniejsze. Jak to wygląda w takim codziennym planowaniu talerza?

AN: Ponieważ sensor daje mi możliwość sprawdzenia poziomu cukru 24 godziny na dobę. Taki sensor działa na ręce, na przedramieniu 14 dni, a potem zakłada się następny. Więc tutaj, jeżeli mam na przykład rano podniesiony poziom cukru, sprawdzę, że aha, dzisiaj mam 200.

No i tak śniadanie zjeść muszę. Podaję sobie insulinę, po czym na przykład odczekuję te 40 minut i patrzę, jak mi poziom cukru się kształtuje. Czy on dużo spadł, czy spada? Więc teraz mogę sobie zweryfikować, czy jem jedną kanapkę, czy jednak na przykład będę jadła półtorej, no bo mimo wszystko idę na dwór, więc jeszcze będę spalała, no bo będę w ruchu. Więc dzięki temu mogę w ten sposób sobie modyfikować posiłki. Jeżeli jem coś nowego w swojej diecie albo chcę czegoś w życiu spróbować, bo ta dieta jest ważna, ale dzisiaj diabetyk też sięga, po bardzo różne produkty i wtedy może sobie zobaczyć na przykład, czy trzeba sobie podać bolusa, bo zjadłam, no dajmy na to kluski śląskie, czyli dużo mamy węglowodanów, mąka. No i wtedy wiem, jak mi cukier mocno zaczyna iść w górę, mimo podania standardowej dawki, czyli jednak trzeba sobie dostrzyknąć, powiedzmy jedną jednostkę, żeby ten cukier wyrównać.

MR: A bolus to jest …

AN: To jest taka korekta dawki insuliny, to jest stała dawka insuliny. Ja biorę insulinę trzy razy dziennie, insulinę krótko działającą, do posiłków i o 22 na przykład biorę insulinę bazową, której działanie rozkłada się na 24 godziny, ona stabilizuje. Ale jeżeli właśnie coś jem, co jest niekoniecznie w mojej diecie, jeśli chodzi o indeks glikemiczny, czyli indeks glikemiczny pokazuje nam wysoką zawartość cukru w danym produkcie węglowodanów. Na przykład banan niedojrzały jest bardziej przyjazny dla diabetyka niż banan bardzo dojrzały. Wiem, że w dojrzałym jest bardzo dużo cukru, ale gdybym chciała tego banana kawałek powiedzmy zjeść, bo bardzo lubię, bardzo bym chciała, to mogę to zrobić, ale muszę potem właśnie sprawdzać. Sensor plus aplikacja pozwala mi sprawdzać ten poziom cukru na przykład co godzinę. I wtedy widzę, czy jak zjadłam tego pół banana, jak to się kształtuje, czy muszę korektę robić, czy nie muszę, czy wystarczy na przykład, że siądę jeszcze na rowerek stacjonarny i sobie pojeżdżę i będzie okej. To jest ta swoboda funkcjonowania i życia codziennego. Przy glukometrach tego nie ma, bo nie znam człowieka, który kłułby się co godzinę, a jeżeli nawet by się kłuł, to nie jest w stanie tak robić codziennie, żeby powiedzmy sobie, pewne rzeczy sprawdzać, ustalać. Tutaj mogę sobie sprawdzić, jak dany posiłek na przykład na mnie działa, jak działa na mnie określone śniadanie. Powiedzmy, że zjadłam kromkę chleba z wędliną i plastrami pomidora. Wtedy wiem, jak ten cukier tutaj idzie do góry.

Mogę sobie wtedy też dawkę insuliny na tej podstawie skorygować. Ustalić, czy muszę coś zjeść przed wyjściem do miasta na przykład, dwie godziny po śniadaniu, czy też nie muszę. To jest bardzo ważne. To daje ogromny komfort codziennego takiego funkcjonowania.

MR: Tych rewolucji już trochę w życiu cukrzyków było. To tak na zakończenie. Niech mi Pani powie, jaką by jeszcze Pani chciała… Co by Pani chciała, żeby się udało wreszcie wynaleźć, stworzyć, opracować z myślą o osobach z cukrzycą?

AN: Patrząc na siebie oczywiście i na osoby niewidomych diabetyków, to chciałabym, żeby pojawiły się pompy insulinowe, które byłyby dostępne dla osób z dysfunkcją wzroku. Takich pomp insulinowych nie ma. Żeby one też były w jakiś sposób…Tutaj właśnie można skorelować z aplikacją poziomu glikemii. Żeby to wtedy taka pompa była dla nas dostępna, bo niestety dla diabetyków takich pomp nie ma. A tak już dla wszystkich, to żeby coś wymyślono, żeby udało się cukrzycę wyleczyć.

MR: Tego wszyscy byśmy oczywiście bardzo chcieli. I życzmy sobie, że gdzieś może właśnie jakiś wybitny geniusz opracowuje zarówno pompę insulinową dla osób niewidomych, jak i w przyszłości także finalne lekarstwo, czy finalną terapię cukrzycy. Dziękuję Pani serdecznie. Moją i Państwa gościnią była pani Alicja Nyziak. Bardzo serdecznie dziękuję i do usłyszenia.

AN: Bardzo dziękuję i również pozdrawiam i do usłyszenia.

MR: Do usłyszenia, pozdrawiam.