One nie boją się o siebie, one boją się o rodziców, których zostawią

Mateusz Różański: Dzień dobry, zapraszam na kolejny podcast Integracji. Nagrywam go podczas Święta Wolności i Praw Obywatelskich, które odbywa się na przełomie maja i czerwca w Gdańsku i rozmawiam tutaj z przedstawicielami różnych organizacji społecznych. Moja następna gościni jest psycholożką w Pomorskim Hospicjum dla Dzieci.

Dominika Krawczyk: Dzień dobry Państwu. Dominika Krawczyk. Jestem psychologiem w Pomorskim Hospicjum dla Dzieci.

Mateusz Różański: To w takim razie najprostsze pytanie, jak wygląda praca z dziećmi w hospicjum? Jakie w ogóle dzieci trafiają do hospicjum? Jak wygląda ich codzienność?

Dominika Krawczyk: Ja może na początku powiem, że hospicjum, w którym pracuję, czyli Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, jest hospicjum domowym, bo myślę, że duża część osób tego nie rozróżnia i hospicjum kojarzy im się z takim miejscem stacjonarnym, przede wszystkim, gdzie pacjenci przebywają tak jak, powiedzmy w szpitalu. Hospicjum domowe, zwłaszcza hospicjum dla dzieci jest to miejsce, gdzie nasi pacjenci są po prostu u siebie w domach. To jest tak naprawdę główna i najważniejsza i różnica, i rzecz pomiędzy taką standardową, tradycyjną opieką medyczną. Dzieci trafiają do nas w momencie zakończenia leczenia przyczynowego i to jest taki, powiedzmy warunek, kiedy wiemy, że choroby podstawowej nie da się wyleczyć. W takiej sytuacji dzieci kierowane są pod naszą opiekę i mogą bezpiecznie wrócić do swojego domu, gdzie w otoczeniu rodziny i bliskich wiadomo, że jest znacznie lepiej niż w szpitalu. Hospicjum domowe zapewnia cały potrzebny sprzęt. Są to koncentratory tlenu, są to pompy do podawania leków, są to ssaki, pulsoksymetry, czyli wszystko to, co jest potrzebne, żeby dziecko i przede wszystkim też rodzice, na których główny ciężar opieki tak naprawdę spoczywa, mogli czuć się w domu bezpiecznie.

Mateusz Różański: Ale proszę powiedzieć, jaką rolę w tej pracy ma psycholog? Czy Pani, jak rozumiem, odwiedza tych małych pacjentów w ich domach?

Dominika Krawczyk: Tak. I ja, i cały zespół medyczny, czyli pielęgniarka, lekarz, psycholog, rehabilitant jeździmy do naszych pacjentów do domu. Mamy samochody służbowe. No i myślę, że warto przy tej okazji powiedzieć, że nasi pacjenci są w całym województwie pomorskim. Nasza siedziba mieści się w Gdańsku. Więc to są naprawdę często ogromne kilometry. To jest Kwidzyń, to jest Człuchów, to są Chojnice, Starogard, wszystkie małe miejscowości, wioski, miasteczka w całym województwie i my tam wszędzie dojeżdżamy. Jeżeli chodzi konkretnie o to, czym się zajmuję, to oczywiście nie mogę Państwu powiedzieć, bo pewnie wszyscy Państwo wiecie, że to, o czym rozmawiacie z psychologiem, to zostaje między wami a psychologiem. No, ale tak oględnie mogę powiedzieć, że chodzi o wsparcie, o zmierzenie się z tą najtrudniejszą często sytuacją. I to jest wsparcie, które tak naprawdę dedykowane jest i pacjentowi, ale również rodzicom i rodzeństwu, czasami też dziadkom, czyli wszystkim osobom w rodzinie, które temu naszemu małemu pacjentowi towarzyszą.

Mateusz Różański: W jakim wieku są to dzieci?

Dominika Krawczyk: Jeżeli chodzi o wiek, no to dzieciaki tak naprawdę często już po urodzeniu, jeżeli ich stan na to pozwala, są wypisywane do domu, ale to są też osoby dorosłe, bo w hospicjum domowym dla dzieci jest tak, że jeżeli kończy dziecko czy nasz pacjent 18. rok życia i w dalszym ciągu jakby może pozostawać pod naszą opieką, więc tak naprawdę mamy też część osób pełnoletnich i dorosłych.

Mateusz Różański: Podejrzewam, że takim tematem, który najbardziej budzi chyba takie największe emocje, jak rozmawiać o śmierci z takim małym dzieckiem, żeby jakoś dotrzeć do niego, ale żeby, nie wiem, trudno mi to nawet ubrać słowa... To jest tak silny temat tabu, mam wrażenie.

Dominika Krawczyk: Tak, zwłaszcza dla nas dorosłych. No myślę, że wszyscy widzimy to, że teraz w naszym społeczeństwie ten temat śmierci gdzieś, jakby... No nie chcemy za bardzo się z nim mierzyć. Jest kult piękna, jest kult młodości, no i ta śmierć gdzieś jest takim tematem, no co też poniekąd jest logiczne, że nie do końca, jakby chcemy o tym rozmawiać. Jeżeli chodzi o małe dzieci, zawsze podążamy za dzieckiem, po prostu. Patrzymy, słuchamy. Słuchamy tego, o co pyta. Dla mnie takim magicznym pytaniem jest zawsze: „A dlaczego mnie o to pytasz?”. Jak dziecko np. się pyta, czy śmierć boli? To ja się pytam: „A dlaczego mnie o to pytasz?”. Ja wtedy zawsze dostaję odpowiedź, na co sobie mogę w tej rozmowie z pacjentem pozwolić. Bo też nie chodzi o to, żeby dziecko jakoś na siłę uświadamiać, absolutnie nie. Też jest ważna postawa rodziców i to, na co nam rodzic pozwala. Bo czasami można chyba powiedzieć, że ludzie się boją hospicjum. Hospicjum to jest takie słowo, gdzie każdy kojarzy to miejsce z odchodzeniem, właśnie z umieraniem, ale w hospicjum dla dzieci nie do końca tak jest. To jest często opieka, która trwa miesiące, czasami trwa długie lata i myślę, że zawsze taką rozmowę trzeba dostosować do indywidualnych potrzeb i sytuacji pacjenta.

Mateusz Różański: Podejrzewam, że rodzice często znoszą to bardzo źle, tego typu rozmowy i chyba też z nimi jest taka potrzebna bardzo, bardzo intensywna praca psychologiczna.

Dominika Krawczyk: Tak, myślę, że trzeba mieć dużo empatii w tej pracy i dużo takiej uważności na drugiego człowieka, bo zdarza się tak, że... to nie jest tak, że od razu rodzic chce rozmawiać. Wymaga to czasu, wymaga to zdobycia jakiegoś zaufania ze strony tego rodzica. Dużo takiego taktu, delikatności, żeby też rodzic nie czuł się w jakiś sposób przez nas osaczony. Ja zawsze tak sobie delikatnie badam ten grunt. Stoję czasami w tym drugim rzędzie, w drugim szeregu i najczęściej jest tak, że po jakimś czasie gdzieś tam nadchodzi ten moment, że możemy z tym rodzicem nawiązać, powiedzmy jakąś nić porozumienia, co później owocuje jakąś tam dalszą współpracą.

Mateusz Różański: O co rodzice najczęściej pytają?

Dominika Krawczyk: O dużo rzeczy, bo też dużo, jakby różnych jest problemów, z którymi się muszą zmierzyć. Pytają się no właśnie, jak rozmawiać ze swoim dzieckiem, pytają się, jak to będzie? Pytają się, czy oni to przeżyją? Czy oni sobie poradzą, czy mają dziecku mówić, czy go nie informować? No jakby spektrum i wachlarz jest naprawdę bardzo, bardzo szeroki.

Mateusz Różański: A pamięta Pani jakąś taką, szczególnie trudną czy taką bardzo emocjonalną rozmowę?

Dominika Krawczyk: Pamiętam. Taką mieliśmy pacjentkę, ona odeszła z powodu nowotworu, mając 14 lat. I w zasadzie jak ona kończyła 13 lat, to myśmy już wiedzieli, że ona odejdzie. Ona też o tym wiedziała i bardzo żałowała, bardzo jej było żal, że nigdy nie pójdzie na studniówkę, że nie założy szpilek po raz pierwszy, że nie zrobi makijażu, że nie ubierze sukienki. I my wtedy postanowiliśmy jej przyspieszyć tę osiemnastkę i ją urządzić po prostu dużo wcześniej. Dużo osób nam w tym pomogło. Zwróciłam się do pewnej projektantki mody, która sprawiła jej piękną sukienkę. Był makijaż. Ale co mnie u tej dziewczynki uderzyło najbardziej, to jest taki trochę schemat u naszych pacjentów bardzo często, że te dzieciaki, one nie martwią się o siebie, one nie boją się o siebie, one boją się rodziców, których zostawią. Często proszą mnie, żebym im obiecała, że się tymi rodzicami zajmę, że będę ich odwiedzać. A ta dziewczynka, o której mówię, ona mnie prosiła o to, żebym przyjeżdżała do jej mamy pomóc płacić rachunki przez internet, bo mama tego nie potrafi. Zawsze robiła to ta córka w sensie takim technicznym i odchodząc, właśnie prosiła mnie o to, czy bym mogła jeszcze przyjeżdżać do mamy i pomóc, jak jej już nie będzie, opłacać te rachunki.

Mateusz Różański: I przyjeżdżała Pani?

Dominika Krawczyk: Wie Pan co, to jest, to jest tak niesamowita historia, że aż trudno w to uwierzyć. Ale po śmierci tej dziewczynki, pół roku później mama zachorowała na nowotwór i też odeszła.

Mateusz Różański: Przyznam, teraz mam problem z zadaniem następnego pytania.

Dominika Krawczyk: Powiem Panu, że byłam ostatnio u nich na cmentarzu, ona leżą razem i na Wszystkich Świętych poszłam je odwiedzić, postawiłam znicz. I to jest taka historia, która gdzieś tutaj pozostanie mi w głowie, ale to jest też taki no właśnie, często schemat naszych pacjentów, że oni się najbardziej martwią o rodziców, których zostawiają?

Mateusz Różański: Dobrze, to właśnie przejdę do takiego tematu, bo mówi się o tej przenoszonej traumie. Mówi się też o tym, że osoby pracujące w zawodach pomocowych nie są w stanie oddzielić tej swojej pracy, doświadczeń z tej codziennej, to jak Pani mówi, często bardzo emocjonalnej pracy z pacjentami od takiego swojego życia. No, jak Pani sobie z tym radzi?

Dominika Krawczyk: Wie Pan co, ja pracuję w hospicjum 10 lat i faktycznie jest tak, że jest bardzo trudno, to na pewno nie jest praca, która trwa od 8 do 15. Często właśnie, tak jak do Pana teraz to mówię, to jest coś, co zostaje z nami poniekąd na zawsze, ale też ciężko zamknąć te wszystkie rzeczy właśnie w tych 8 godzinach, ale trzeba się starać, żeby móc dalej po prostu pracować. Myślę, że trzeba mieć swoje życie, trzeba mieć swoich przyjaciół, pasję zainteresowania, znaleźć też może jakieś drugie dno w tej naszej pracy. Właśnie tak jak dzisiaj jesteśmy tutaj, chociaż tak ludziom się wydaje, jak do nas podchodzą, a co hospicjum robi na takim Święcie Wolności i Solidarności tutaj w Gdańsku? Ale myślę, że to jest jakby druga taka część naszej pracy; żeby z tym wychodzić do ludzi, żeby to pokazywać, żeby zadbać o to, że właśnie, że nie trzeba się bać hospicjum. Że to jest coś fajnego, i że to jest praca, która naprawdę ma sens, że to nie jest odpękanie po prostu swojej roboty, tylko chyba każdy z nas, każdy z pracowników, ma takie poczucie, że robi coś więcej, po prostu.

Mateusz Różański: A co można zrobić dla takich małych pacjentów, np. jeśli wiemy, że w naszej rodzinie, w naszym otoczeniu, że może ktoś od nas z pracy ma dziecko, które leczy się w hospicjum, to, co możemy dla takiej rodziny zrobić, jak im pomóc, jak ich wesprzeć? Bo wiele osób zwyczajnie nie wie, wstydzi się, boi się zapytać. Ten temat choroby dziecka jest takim silnym tabu, że czasami potrafimy się zamknąć na taką rodzinę. Nie dlatego, że jej nie lubimy czy nie chcemy mieć z nimi do czynienia, tylko po prostu nie wiemy, jak z nimi rozmawiać.

Dominika Krawczyk: Tak i to jest bardzo fajne pytanie albo bardzo dobra uwaga. Bardzo często jest tak, i o tym mówią nasze rodziny, że jak zachoruje dziecko, to ludzie naokoło znikają. I to jest tak, jak mówisz, że nie dlatego, że nie chcą, że już ich nie interesujemy. Oni po prostu nie wiedzą, co mają nam powiedzieć, jak mogą nam pomóc, co zrobić? No, bo co tak naprawdę można takim ludziom powiedzieć? Naprawdę, czasami wystarczy wysłać SMS-a: „Słuchajcie, jesteśmy. Jak byście chcieli pogadać, jakbyście czegoś potrzebowali, to zadzwońcie, dajcie znać”. Po prostu być, nie znikać i gdzieś tam się nie zamykać w tym. - „O Jezu, bo my nie wiemy, co można powiedzieć”– ale tak to jest. To jest taka rzecz, o której nasze rodziny dosyć często mówią. A naprawdę czasami można posiedzieć z tym dzieckiem, żeby mama wyszła spokojnie na zakupy albo nawet do fryzjera, żeby mogła też zadbać o siebie. Bo to też jest bardzo ważne, że ten opiekun w domu, na którym spoczywa, tak jak wspomniałam, ciężar tej opieki, on też musi mieć czas, żeby odetchnąć, żeby odpocząć, żeby zadbać, bo niestety, ale jak opiekun tutaj nasz nie jest w formie, to dziecku też nic z siebie nie może dać.

Mateusz Różański: Kolejne pytanie, które bardzo chciałbym zadać. Chodzi o takie wsparcie tych rodziców czy rodzica po śmierci dziecka, kiedy muszą pożegnać się z tym dzieckiem. No, to podobno... nawet się mówi, że nie ma nic gorszego dla rodzica, dla matki, żeby to dziecko umarło przed nią, żeby żeby widzieć pogrzeb swojego dziecka. I jak wyglądają te rozmowy? Jak wesprzeć tych rodziców? Jak ich Pani wspiera? Jak mogą to zrobić ludzie z otoczenia?

Dominika Krawczyk: Tak, to jest też bardzo ważna część pracy naszego zespołu hospicyjnego. My się nie rozstajemy tak naprawdę z rodzinami wtedy, kiedy dziecko odchodzi, tylko jeżeli oczywiście rodzina ma taką wolę i sobie tego życzy, to jeszcze przez długie lata się spotykamy, rozmawiamy, się wspieramy. Zapraszamy tych rodziców na jakieś hospicyjne nasze uroczystości. Bo tak jak Państwu mówiłam, ta opieka często trwa długie miesiące, a czasami i lata, więc to są takie relacje i między rodzicami, które się nawiązują i czasami między zespołem. Ja w zeszłym tygodniu odwiedzałam taką mamę, która niecały miesiąc temu żegnała swojego syna. I to było cudowne spotkanie i tak sobie pomyślałam, jak rozmawiałyśmy – tam była też babcia i była pielęgniarka tego pacjenta – i tak sobie rozmawiałyśmy o tym, że to jest chyba największy taki wymiar rodzicielskiej miłości, pozwolić swojemu dziecku odejść, kiedy to dziecko już często nie ma siły walczyć, a bardzo by chciało często dla tego swojego rodzica. Żeby powiedzieć swojemu dziecku: „możesz odejść, ja tu zostanę, nie martw się o mnie i zawsze cię będę kochać, ale będę starała się sobie jakoś radzić”. No bo tak, jak mówiłam, bardzo często dzieci o tych, o tych rodziców się martwią. Więc dla mnie jest to wyraz naprawdę ogromnej miłości i wyzbycie się jakiegoś takiego, nie wiem, no nie chcę użyć słowa egoizmu, ale wiadomo, każdy rodzic to dziecko chciałby zatrzymać, a tu trzeba je odprowadzić. Tak jak kiedyś przyszło nam przyprowadzić dziecko na ten świat. Tutaj trzeba znaleźć w sobie siłę, żeby dziecko odprowadzić.

Mateusz Różański: Wie Pani co, ja muszę zadać takie pytanie, które mi trochę nie przechodzi przez gardło. Coraz częściej słyszę o takim zjawisku, że ludziom przy tej żałobie towarzyszy ulga, że ta bliska chora osoba, mówiąc kolokwialnie, już się nie męczy, że odeszła z tego świata, że już nie widzimy jej cierpiącej. Czy zna Pani takie zjawisko? Czy widzi je Pani?

Donata Kończyk: Tak, to jest prawda, o czym Pan mówi. No nie wiem, czy możemy mówić o tym, jakby w kategorii zjawiska, ale na pewno pojawiają się takie emocje. I proszę sobie wyobrazić, jakie to jest na ogromne napięcie emocjonalne, jaki to jest ładunek tych emocji? Kiedy wiemy, że to, co się wydarzy, jest nieuchronne, że to nadejdzie, a my czekamy i nie wiemy, kiedy to nastąpi. I teraz... tak jak np. w hospicjum domowym oczywiście my dbamy o to, żeby nie było żadnych dolegliwości czy bólowych, czy jakiegoś dyskomfortu, ale mogę sobie wyobrazić, że jakby nie każda odchodząca osoba może być w hospicjum czy pod opieką hospicjum. No i często, jakby wiemy o tym, że wiąże się to czy z cierpieniem, czy też bardzo ciężko już patrzeć po prostu na tę osobę, która często nie je, i nie pije, ale to też wyzwala oprócz tych emocji, też takie fizyczne zmęczenie. I często słyszę słowa, że niech to się już skończy, ja już dłużej tego nie wytrzymam, ja już tak nie mogę. A co za tym idzie, później, kiedy taka osoba odchodzi, pojawia się co? No pojawia się tak, jak Pan mówił dyskomfort psychiczny, pojawia się poczucie winy i wtedy też trzeba o tym rozmawiać, tak? Bo to jest całkowicie normalne, bo to się wiąże z tym właśnie ładunkiem i natężeniem tych negatywnych emocji. Ale to zjawisko muszę Panu powiedzieć, ono się pojawia również w żałobie. I ja je obserwuje też u rodziców naszych pacjentów. Że jeżeli już z tego okresu tej żałoby wychodzimy, zaczynamy czuć się lepiej, zaczynamy się uśmiechać, zaczynamy normalnie funkcjonować. To też czasem się zdarza: - „Yaa, ja tak nie mogę”– jest poczucie winy. Ostatnio rozmawiałam z taką mamą, która właśnie – żałoba czasami wymaga wsparcia jakiegoś tam farmakologicznego – jest poprawa i pytam się tej mamy: -„Jak się czujesz teraz? Jak jest lepiej?”, a mama do mnie mówi: -„Czuję się tragicznie, czuję się strasznie, czuję się, jakbym zdradziła moje dziecko”. Często ci opiekunowie czy rodzice nakładają na siebie takie brzemię, czyli że ja muszę cierpieć, tak? Odeszło mi dziecko, ja już nie mogę być szczęśliwy. No i właśnie to są takie sytuacje, gdzie potrzebny jest psycholog, gdzie trzeba to przegadać, gdzie trzeba z tym pracować, tak? Bo naprawdę ani dziecko, które odeszło, ani wierzę głęboko w to żadna osoba, która odchodzi, nie chce pozostawić tych żyjących w poczuciu takiego głębokiego nieszczęścia na zawsze.

Mateusz Różański: Tak jak Pani mówi o tych dzieciach, które najbardziej się martwią, nie o to nawet, co będzie po tej drugiej stronie, tylko co będzie z ich rodzicami, kiedy ich zabraknie.

Dominika Krawczyk: Dokładnie, często tak jest. Muszę powiedzieć, że czasami też się spotykamy z tym, że jak dziecko widzi, że rodzic emocjonalnie tego nie wytrzymuje i jakby nie daje przyzwolenia na to odejście, to proszę mi wierzyć, że się dzieją takie niesamowite rzeczy, że rodzic czuwa 24 godziny i trzyma za rękę i wyjdzie na 2 minuty do toalety i wtedy dziecko ucieka. W sensie, żeby rodzica jakby tym nie obarczać, to też obserwujemy i tak też się dzieje.

Mateusz Różański: Tak na zakończenie, czego może życzyć pracownikom hospicjów? Bo mam wrażenie, że jesteście taką grupą, która wykonuje niesamowitą pracę, ale często taką niewidoczną? No bo lekarz chirurg, który wykona świetną operację i postawi pacjenta na nogi zdrowego, wszyscy się cieszą, chwalą, a wy wykonujecie też ogromną pracę, która może tak mi się wydaje, że nie ma takiego happy endu, to czego wam można życzyć?

Dominika Krawczyk: No właśnie, czym tu jest ten sukces? Taki spektakularny w medycynie? Ja muszę powiedzieć, że ja często rozmawiam z naszymi lekarzami o tym, jak oni sobie z tym radzą, bo przecież szli na medycynę po to, żeby ratować życie, albo żeby ludzie byli zdrowsi. I tak właśnie z takim jednym z naszych lekarzy ostatnio sobie na ten temat rozmawialiśmy i on mi wtedy powiedział, że po pierwsze nie szkodzić, że to dla niego coś bardzo ważnego z tej przysięgi Hipokratesa i że on na tym gdzieś tam sobie buduje właśnie szkielet tej swojej pracy, że czasami terapia daremna szkodzi pacjentowi. I naprawdę dla nas sukcesem jest, jeżeli dziecko odchodzi w swoim domu w swoim łóżku, ze swoim pieskiem, rodzeństwem. Że każdy może przy nim być, każdy może się pożegnać. Ono też czuje się bezpiecznie, ale też nie czuje bólu, nie czuje żadnych dolegliwości i objawów. I dla nas to jest sukces, to jest naprawdę dla nas ogromny sukces, i to jest to, co nadaje chyba sens naszej pracy.

Mateusz Różański: I chyba to jest moment, żebyśmy naszą rozmowę zakończyli. Bardzo Pani dziękuję i życzę dużo satysfakcji z pracy, dużo takiej radości, ciepła od ludzi, którym Pani pomaga na co dzień.

Dominika Krawczyk: Bardzo, dziękuję. A Państwu wszystkim dużo zdrówka.

Mateusz Różański: Zdrowia nigdy dosyć, dziękuję. I do usłyszenia.

Dominika Krawczyk: Dziękuję ślicznie. Do widzenia.